Unsere
Arbeit

Familienorientierte Nachsorge

Ist ein Kind an Krebs, einem Herzfehler oder der unheilbaren Mukoviszidose erkrankt, leidet die gesamte Familie. Die Angst um das eigene Kind, die Ungewissheit über den Krankheitsverlauf und die Auswirkungen der Akuttherapie belasten nicht nur den Patienten, sondern auch die Eltern und Geschwister enorm. Genau hier kommen wir mit unserer familienorientierten Nachsorge ins Spiel.

Fördern, ausbauen, weiterentwickeln

Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge hat es sich zur Aufgabe gemacht, die familienorientierte Nachsorge für krebs-, herz-, mukoviszidose- und anderer schwerst chronisch kranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familienmitglieder zu fördern, auszubauen und weiterzuentwickeln. Ein Ziel, das wir nur mit Ihrer Hilfe erreichen.

Der Patient heißt Familie

Eine solche Situation erfordert dringend und sofortige Hilfe für betroffene Familien. Daher wurde zur Sicherung und Ergänzung des medizinischen Heilerfolges 1984 das Konzept der familienorientierten Nachsorge geschaffen. Dieser medizinisch-therapeutische Behandlungsansatz bezieht nicht nur das chronisch kranke Kind, sondern auch Eltern und Geschwister in den Behandlungsprozess mit ein – die gesamte Familie wird als „Patient" betrachtet.

Ziel der mindestens vierwöchigen Behandlung ist die Verbesserung der physischen, psychischen und sozialen Situation des kranken Kindes sowie seiner Familienangehörigen in spezialisierten Einrichtungen wie der Nachsorgeklinik Tannheim.
 

Ganzheitlicher Behandlungsansatz

Der psychosozialen Betreuung messen wir dabei denselben Stellenwert bei, wie der medizinischen Behandlung. Jedem Familienmitglied bieten wir die Chance, sich körperlich zu stabilisieren und seelische Belastungen mitzuteilen und zu verarbeiten. Familien sollen Kraft für das Leben nach oder mit der Krankheit schöpfen. Für einen Neubeginn – als Familie.

Hier finden Sie das Behandlungskonzept Familienorientierte Rehabilitation:

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Die
Schicksale

Familie Pharion

Der 25.08.2009 veränderte unser Leben auf einen Schlag. Unsere zweite Tochter Hannah war gerade 8 Tage alt. Sie war als gesund aus dem Krankenhaus entlassen worden und eine Hebamme besuchte uns täglich. Ich konnte und kann es nicht wirklich beschreiben, aber ich hatte irgendwie ein komisches Gefühl und die Sorge, dass mit Hannah irgendwas nicht stimmt. Sie schlief viel und trank, im Vergleich zu unserer ersten Tochter, sehr schlecht. Und irgendwie hatte ich das Gefühl, dass sie mich, wenn sie wach war, mit leeren und irgendwie „leblosen“ Augen anschaut. Daher vereinbarte ich einen Kinderarzttermin.

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Kenth Joite

Mein Name ist Kenth Joite. Ich bin 23 Jahre alt und habe einen schweren und einmaligen komplexen zyanotischen Herzfehler. Von Geburt an haben die Ärzte meine Lebenserwartung nicht wirklich hoch eingeschätzt. Maximal drei Monate bis ein Jahr gaben sie mir. Nach zwei Jahren, 1992, hatte ich dann meine große Operation (Fontan-Operation1). Da meine Eltern sehr jung waren, war es für sie gleich doppelt schwer, mit mir als schwerbehindertem Kind. Genau wie heute mussten meine Eltern schon damals um einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe kämpfen, doch auch damals war ich für die AOK angeblich zu gesund und ich bräuchte ja keinen größeren Pflegeaufwand als ein „normales“ Kind. 

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Familie Cantürk

Manchen Menschen mutet das Schicksal mehr zu, als erlaubt sein dürfte. Zu ihnen gehören Leyla und Erkan Cantürk. Das türkische Ehepaar aus Echterdingen ist blind und ertrotzte sich mit großer Anstrengung ein selbstständiges Leben.

Die Sehnsucht nach einer eigenen Familie wurde erfüllt, doch das Glück währte nicht lange: Nach einer Fehlgeburt kam Tochter Seher mit schwerem Herzfehler zur Welt; später stellte sich bei der heute 17-Jährigen chronisches Rheuma ein. Die zweite Tochter Ebru starb 2004 zweijährig an einer Tumorerkrankung.

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Inken Stahl

Ihre Lebensfreude strahlt über, dabei würde man Inken Stahl am allerliebsten tröstend in den Arm nehmen: Ihr rechter Unterschenkel musste nach der Diagnose „Knochenkrebs“ amputiert werden. Seitdem trägt sie eine Prothese am Bein. Doch die junge Frau ist ungeheuer tapfer – und der Erfolg bleibt nicht aus: Dank ihrer positiven Einstellung und der hervorragenden physiotherapeutischen Abteilung der Nachsorgeklinik Tannheim lernt sie während einer Familienreha in nur vier ¬Wochen, wieder ohne Krücken zu laufen. 

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Familie Kisch

Nicole und Alexander Kisch sind mit ihrer sechsjährigen Tochter Ariane im November 2011 nach Tannheim gekommen – ein halbes Jahr nach dem Tod ihres Sohnes Laurin, der am 12. April 2011 im Alter von zweieinhalb Jahren an der seltenen Hautleukämie starb. Die Diagnose wird am Tag vor dem zweiten Geburtstag des kleinen Jungen gestellt, es beginnt ein verzweifelter Kampf um sein Leben. Die Familie Kisch durchlebt all die Belastungen, die vor mehr als 25 Jahren zum Aufbau der familien¬orientierten Nachsorge in Deutschland führten: Mutter und Vater wechseln sich am Krankenbett des Jungen im Klinikum ab, die Tochter Ariane verbringt viel Zeit bei Oma und Opa. Alexander Kisch: „Wir gaben uns nur noch die Türklinke in die Hand, uns gab es eigentlich gar nicht mehr – weder als Gesamt¬familie noch als Ehepaar, denn einer war immer beim Kind.“

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Familie Gerstmeyer

Unabhängig vom Lebensalter kommt der Tod immer zu früh und immer zum falschen Zeitpunkt – so empfinden es die Hinterbliebenen, die um den Verlust eines geliebten Menschen trauern. Wenn der alt werden durfte und sich sein Lebenskreis sinnfällig schloss, kann der Abschied trotz des Schmerzes leichter akzeptiert werden. Doch wenn ein Kind vor den Eltern stirbt, stimmt die naturgegebene Reihenfolge nicht. Zur Trauer gesellen sich auch Unverständnis und Verzweiflung darüber, dass ein junges Leben vorzeitig beendet wurde, sei es durch Unfall oder durch eine schwere Krankheit. „Das Schicksal ist nicht gerecht“, stellen Katrin und Sascha Gerstmeyer aus Detmold (Nordrhein-Westfalen) fest, deren Sohn Amon im vergangenen Herbst seinen fast zehnjährigen Kampf gegen einen Weichteiltumor verlor.

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Familie Bursian

Das Datum werden sie nie vergessen. Die Nacht auf Dienstag, 28. August 2012 war die schlimmste im Leben von Manuela und Eik Bursian. Da erfuhr das Ehepaar aus der Nähe von Kiel, dass seine heute viereinhalbjährige Tochter Ronja schwerste Entzündungen im ganzen Körper habe, verursacht durch akuten Blutkrebs. Ohne sofortige Behandlung müsse Ronja in wenigen Wochen sterben, erklärten die Ärzte den entsetzten Eltern.

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Familie Müller-Haberstroh

Aleah läuft vom Spieltisch zur Morgenrunde der Schnecken hinüber – zum Stuhlkreis der Kinder. Wer nicht weiß, dass ihr wegen eines bösartigen Knochentumors die rechte Beckenschaufel samt Hüftgelenk entfernt werden musste, würde an ihrem Gang nichts Ungewöhnliches bemerken.

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Ansprechpartnerin

Stefanie Rothmund

Tel. 07705 920 - 182
E-Mail rothmund@kinderkrebsnachsorge.de